A Dra. Temple Grandin encontra-se em uma posição única para dar a pais e parentes um insight do autismo, porque ela mesma tem autismo. Foi diagnosticada na idade de 2 anos e sua vida tem sido cheia de situações novas e desafios. Ela dá palestras sobre autismo pelo mundo afora, aparecendo em vários programas de televisão dos EUA. Seu primeiro livro, "Uma Menina Estranha", já era considerado um clássico nesse campo e deve ser lido por todos aqueles envolvidos com crianças autistas. Seu segundo livro, "Thinking in Pictures", estava começando a receber muita atenção, e logo se tornará outro clássico. Stephen Edelson conheceu Temple Grandin no começo dos anos 1980, quando ambos eram estudantes de graduação na Univerisdade de Illinois, em Champaign-Urbana. Temos a honra de apresentar a entrevista com Temple Grandin (TG), realizada em 1° de fevereiro de 1996 pelo Dr. Stephen Edelson (SE).SE: Qual sua lembrança mais antiga, e qual era sua idade?
TG: Estava em um programa de verão; tinha apenas cerca de três anos. Posso lembrar das brincadeiras em torno de uma piscininha de plástico. De quando tinha 3 anos e meio, também lembro alguma coisa. Posso lembrar da frustração de não conseguir falar. Eu sabia o que queria dizer, mas não conseguia botar as palavras para fora; assim, apenas gritava. Posso lembrar disso claramente.
Posso lembrar de uma vez em que estava em uma sessão de fonoterapia na creche. A professora usava uma varinha, um apontador de quadro-negro, para mandar os alunos fazerem alguma coisa e eu gritava cada vez que ela me apontava. Gritava porque tinham me ensinado, em casa, que nunca se deve apontar um objeto para uma pessoa porque ele pode furar seu olho. Eu não conseguia dizer à professora que tinha aprendido a não apontar coisas para as pessoas.
Também posso lembrar de alguém tocando piano, de marchas em torno do piano e lembro, o que acho que é minha memória mais antiga, de quando fui levada a um hospital para um teste de audição. Não lembro nada do teste, mas lembro que passei a noite no hospital. Eles me deixaram dormir em uma pequena cama com todo tipo de bichos de pelúcia e bonecas.
SE: Quando um pai lhe diz que seu filho foi recentemente diagnosticado com autismo, o que a senhora usualmente lhe diz?
TG: Bem, em primeiro lugar, quero saber a idade da criança.
SE: Vamos dizer que a criança tenha menos de 5 anos de idade.
TG: Acredito muito em intervenção precoce. Temos que fazer as crianças autistas relacionarem-se com o mundo. Não se pode permitir que se desliguem. Posso lembrar quando eu desligava; simplesmente, sentava e balançava e deixava a areia escorrer pelos meus dedos. Era capaz de deixar o mundo de fora. Se deixarmos a criança fazer isso, ela não vai se desenvolver. Cada método de intervenção precoce tem sua própria base teórica, mas tenho observado que os bons professores fazem as mesmas coisas, independentemente da teoria. Quando era criancinha, esperava-se de mim que me sentasse à mesa e mostrasse boas maneiras. Pesquisas começam a mostrar que uma criança deveria estar ocupada pelo menos 20 horas por semana. Não penso que importa tanto o programa que se escolhe, desde que mantenha a criança ligada com o terapeuta, professor ou com os pais por pelo menos 20 horas semanais.
Também acredito em um tratamento integrado para o autismo. Um dos meus problemas sensoriais era a sensibilidade auditiva: certos ruídos, como a campainha da escola, feriam meus ouvidos. Parecia uma broca de dentista atravessando meus ouvidos. Era extremamente sensível ao toque, a anágua parecia uma lixa raspando minha pele. Não há meio de uma criança participar de uma aula se sua roupa de baixo parece feita de lixa. Há outros sérios problemas sensoriais, como os problemas visuais que Donna Williams descreve. Quero enfatizar que os problemas sensoriais são diferentes de pessoa para pessoa. Há crianças que têm vários problemas auditivos. Outras têm problemas visuais. Outras terão uma mistura de ambos, enquanto há quem, como o tipo clássico de Rain Man, tenha apenas uma ligeira sensibilidade auditiva. Eu simplesmente não tenho como enfatizar o suficiente a variedade dos problemas.
Algumas crianças podem precisar de um enfoque comportamental, enquanto outras crianças podem necessitar um enfoque sensorial. Autismo é uma desordem extremamente variável, quero enfatizar este ponto. Um método de tratamento ou de ensino que funcionará para uma criança pode não servir para outra. O denominador comum para todas as crianças é que a intervenção precoce funciona, e isso parece melhorar o prognóstico.
SE: Que conselho a senhora daria para pais que acabaram de receber o diagnóstico de autismo para seu filho de idade entre 5 e 10 anos?
TG: Crianças entre os 5 e 10 anos são sempre mais variadas. Vão de um desempenho muito alto, capazes de fazer trabalhos de escola normais, até uma não-verbal com todos os tipos de problemas neurológicos. Para algumas crianças, pergunto se o diagnóstico principal mais apropriado seria autismo. Tenho visto, em encontros sobre autismo, crianças com dificuldade para andar com diagnóstico de autismo. Muitos, não todos, desses casos me parecem ter alguma coisa muito diferente de autismo. Precisa-se olhar para cada caso e fazer o que for apropriado.
SE: A senhora foi uma das primeiras pessoas na área a destacar a importância dos problemas sensoriais no autismo. O que pensa, atualmente, sobre esse assunto?
TG: Acredito na necessidade de conscientizar as pessoas para os problemas sensoriais do autismo, e esses são problemas variáveis. Podem ir de uma leve sensibilidade auditiva até casos em que as pessoas não conseguem ver e ouvir ao mesmo tempo. Os sentidos se misturam, deixando-as incapazes de perceber os limites do próprio corpo. Estes casos pedem uma abordagem diferente de crianças altamente verbais que conseguem fazer a lição de casa normalmente. De fato, essas pessoas precisam de uma aproximação muito gentil. Donna Williams escreveu sobre uma abordagem mono-canal, em que ela ouve, ou enxerga alguma coisa; não consegue fazer as duas coisas simultaneamente. Fui uma criança que era tirada do autismo se dissessem: “Agora, venha, presta atenção!” Mas não se pode fazer isso com crianças com problemas sensoriais mais severos. Nesses casos, deve-se questionar se há uma razão biológica para o comportamento, ou apenas uma causa comportamental. Se o som machuca os ouvidos da criança, não há como impedi-la de ter medo do sinal da escola.
SE: Muitas pessoas enviaram perguntas para a senhora. A mãe de uma criança de cinco anos e meio com TGD (transtorno global do desenvolvimento) pede conselhos. Seu filho freqüenta uma classe de maternal com outros 22 colegas e está começando a ficar agressivo. A mãe diz que ele escolhe uma criança em particular e a prende pelo pescoço.
TG: Não tenho informações suficientes para recomendar algo mais definido. Desde que TGD e autismo são diagnósticos estritamente comportamentais, não são diagnósticos absolutos como síndrome de Down. Há uma grande variação de crianças com o rótulo TGD. Das conversas com os pais, parece haver dois tipos de crianças que acabam por receber esse diagnóstico. Há os casos muito suaves, em que a criança é verbal e tem apenas alguns leves traços autistas. O outro tipo de criança com TGD tem uma desordem neurológica. É não-verbal e tem problemas sensoriais autistas. O rótulo TGD é usado porque é delicado e interessa às pessoas. Há dois tipos muito diferentes de rótulos TGD, que são como laranjas e maçãs.
Desde que a criança volta sua agressividade especificamente a uma criança em particular, precisamos compreender por que isso está acontecendo. Será que a outra criança a está importunando? De qualquer forma, é necessário intervir para acabar com esse comportamento.
SE: Poderia ser o tom de voz da outra criança?
TG: Pode ser possível. Algumas crianças autistas não suportam o som de certas vozes. Há professores que me contam de crianças que têm problemas com suas vozes ou de outras pessoas. Este problema costuma estar relacionado a vozes femininas muito agudas. Mas isto não é válido em todos os casos.
Acho que é preciso ser um detetive muito bom para determinar o que está causando a agressão. Talvez a criança apenas esteja sendo malvada. Infelizmente, há muitos comportamentalistas que ignoram os problemas sensoriais. Por exemplo, vamos dizer que a criança mostra medo de entrar na quadra de esportes. Sei de muitos casos assim. A criança tem medo porque a campainha do painel fere seus ouvidos; daí, fica de olho no relógio e se encolhe quando ele está prestes a tocar. Ninguém vai querer entrar numa sala onde um som dói como a broca de um dentista atravessando seu nervo. Luzes fluorescentes podem incomodar; alguns ventiladores podem produzir ruídos que a deixa maluca. Uma vez, precisei fazer uma operação e, no quarto, havia um ventilador. Eu absolutamente poderia ficar ali. O ventilador tinha um rolamento quebrado e guinchava. Eu usava o banheiro no escuro. Não podia suportar o barulho.
Há casos em que as crianças fazem coisas apenas por mau comportamento. Este problema precisa ser tratado comportamentalmente. Mas isto quando se tem um bom observador que compreende o que causa o comportamento, assim você pode usar a intervenção correta. Infelizmente, não posso dar a essa mãe um conselho específico porque não há informação suficiente.
SE: Outra questão: Uma professora trabalha há dois anos com uma garota de nove anos com TGD. A menina é supersensível ao toque, em especial quando está sendo redirecionada para atividades desafiadoras, como cortar, contar e ginástica. Ela reage, dizendo: “Não me toque, machuca!” Entretanto, pode ser redirecionada da mesma forma enquanto lê, e aí não há resposta negativa.
TG: Em outras palavras, sua sensibilidade ao toque muda conforme o que ela faz. Um problema é que há muitos ecos num ginásio de esportes. Quando era pequena, eu tinha problemas para comer numa cafeteria. As cadeiras balançavam, havia muito barulho. Uma vez que há ginásios muito barulhentos, os sons provavelmente deixam seu sistema nervoso excitado, seus sentidos ficam à flor da pele. Em contraste, o lugar onde ela lê e faz contas é um lugar silencioso que ajuda seus sistema nervoso a se acalmar. Seria uma boa idéia fazer alguns exercícios táteis para reduzir a sensibilidade. Um bom exercício é a pressão bem forte, como rolar em tapetes e deitar-se debaixo de um colchão. Atividades físicas também ajudam e escovação é muito efetivo para acalmar o sistema nervoso.
SE: O que parecia lhe ajudar mais quando estava crescendo?
TG: Havia uma variedade de coisas. As pessoas estão sempre procurando pela pílula mágica que vai mudar tudo de uma vez. Não há uma pílula mágica. Tive muita sorte por receber intervenção precoce com professores muito bons, desde os dois anos e meio. Não posso enfatizar o suficiente a importância de bons professores. Um bom professor vale seu peso em ouro. Alguns professores têm aptidão para lidar com crianças autistas. Outros, não. Se você achar um bom professor, segure-o bem firme. Minha mãe me ensinou a ler. Eu estava no caminho certo na terceira série, e fui muito bem por cerca de três anos.
A sétima e oitava séries (Junior High School) foram, para mim, uma grande confusão e, então, veio a puberdade. Meus ataques de ansiedade vieram durante a adolescência e todo o nervosismo começou. Esse período foi terrível. Tive um bom professor de Ciências que me interessou no assunto. Depois disso tive empregadores que ajudaram bastante. Houve muitas pessoas que me ajudaram.
Comecei a tomar anti-depressivos com treze anos. Não estaria aqui sem anti-depressivos. Sei de vários adultos autistas que se beneficiam com Prozac. Só quero fazer um alerta sobre os anti-depressivos, explicar como funcionam.
Isto se aplica tanto aos novos medicamentos, Prozac e seus clones, como aos velhos anti-depressivos tricíclicos. São drogas que agem em dois circuitos do cérebro. O primeiro circuito acalma a ansiedade e o nervosismo e o segundo é excitatório. Vou chamá-lo de “circuito anti-depressão”. Afinal, eles são chamados de anti-depressivos porque eliminam a depressão. Para pessoas que estão em depressão, uma dose grande vai tirá-la “para fora”. Uma vez que pessoas autistas não estão verdadeiramente deprimidas, uma dose muito grande de anti-depressivos pode causar irritabilidade, agitação e excitamento. Se a pessoa toma uma overdose do remédio, pode ainda ficar agressiva e ter insônia. Ocasionalmente, ouço falar de alguém que ficou maluco com Prozac. Isso, provavelmente, é causado por overdose. O macete é acalmar os nervos sem colocar o outro circuito em uma irritabilidade hipermaníaca. Um erro comum é dar mais remédios quando a insônia e irritabilidade começam. É o pior a fazer. Temos que baixar a dose. Tenho tomado a mesma dose de anti-depressivos há quinze anos e meu nervosismo ainda sobe e desce em ciclos; mas ele está ciclando em um nível inferior ao que fazia antes. Você tem de resistir à vontade de tomar mais remédio toda vez que há uma pequena recaída. Não se pode ter 100% sob controle, mas é possível ter algo como 90%, se as coisas estiverem funcionando de forma adequada. Também queria acrescentar outra coisa sobre drogas anti-depressivas: não são para todo mundo.
Uma vez que há muitas pessoas com o rótulo “autismo”, é importante mencionar que o que funciona muito bem para algumas pessoas pode não funcionar bem para outras. Quando falamos do assunto medicação, sempre se deve avaliar o risco versus o benefício. Quando uma pessoa toma um remédio, espera-se uma reação do tipo “UAU! Essa coisa funciona mesmo!” Isso compensa o risco de tomar um remédio. Se você começa a usar um remédio em uma pessoa autista, deve ter uma melhora evidente no comportamento em um curto período. Se essa melhora não é observada, provavelmente não é a droga correta. É simples assim.
SE: Infelizmente, algumas pessoas recebem uma prescrição e simplesmente tomam o remédio, ajude-a ou não.
TG: Quando você toma um remédio para pressão alta ou diabetes, tem um teste objetivo para medir a pressão ou o teor de açúcar no sangue. Com o autismo, você procura por alterações no comportamento. A única forma de avaliar se um remédio realmente funcionou é se professores e pais relatam mudanças. Quando a criança é levada ao consultório de um médico por 5 minutos, tanto poderá subir pelas paredes como se comportar como um perfeito anjo. O médico não pode ter um quadro detalhado do comportamento em cinco ou dez minutos. Só é possível ter uma compreensão acurada do comportamento a partir de pessoas que vêem o paciente – adulto ou criança – por muitas horas. Medicamentos dão melhoras dramaticamente óbvias. Se não há essa melhora, então a droga deveria ser abandonada. Se a pessoa toma a medicação por meses ou anos e você a quer descontinuar, ela deverá ser removida gradualmente, Remédios que vêm sendo tomados por poucos dias ou semanas podem ser suspensos abruptamente.
SE: Que retorno você tem recebido de pais e profissionais a respeito de sua máquina do abraço?
TG: Muitos pais me contam que os filhos buscam pressão, especialmente alguns adultos não-verbais. Entram embaixo das almofadas do sofá, enrolam-se em cobertores, mesmo quando está calor, e se deitam entre o colchão e a cama. A pressão acalma o Sistema Nervoso. Em crianças pequenas, há muitas formas baratas de providenciar pressão, como esteiras de ginástica e almofadões do tipo pufe. Para ajudar crianças hiperativas a ficar sentadas numa sala de aula, um colete pesado pode ajudar. É como um colete de fotógrafo, almofadado e pesado. De fato, apenas um pouquinho de pressão já ajuda a se acalmarem. Acho que a máquina do abraço é mais válida para adultos, mas gostei de saber os resultados de sua pesquisa com ela. Seus resultados fazem sentido para mim; apenas um tipo de criança tem grandes benefícios. São as crianças com um sistema simpático hiperativo.
A máquina do abraço não vai curar ninguém, mas ajuda a relaxar, e uma pessoa relaxada costuma ter melhor comportamento.
SE: Algumas pessoas não sabem que você tem doutorado em ciência animal. Rapidamente, qual foi o foco de sua tese e quais os resultados?
TG: Minha tese foi sobre os efeitos do ambiente no crescimento dendrítico do córtex somato-sensorial do porco. Havia muitas pesquisas sobre ratos nas quais um grupo de ratos vivia em uma pequena caixa plástica no laboratório e o outro grupo ficava em um verdadeiro “play ground tipo Disneylândia”, com todo tipo de brinquedos para escalar, que eram trocados diariamente. Os resultados claramente mostravam que os ratos da “Disneylândia” desenvolviam mais terminações nervosas no seu córtex visual. Assim, pensei: vamos tentar com porcos. Pus alguns porcos para viver em uma “Disneyporcolândia”, com brinquedos e camas de palha, e outros porcos vivendo em um cercadinho comercial. Adivinha o que aconteceu? Ficamos muito surpresos – os resultados deram para trás. Os porcos do cercadinho tinham mais terminações nervosas nos seus córtices. Então, perguntamos por que isso aconteceu.Olhamos as fitas registradas durante a noite, sem ninguém por perto. Descobrimos que aqueles porcos ficavam fuçando – fuçavam o chão e uns aos outros. Tinham comportamentos estereotipados quando ninguém estava por perto. Esta é uma das razões pelas quais acredito firmemente que não se deve deixar uma criança autista sentada num canto, desligada durante seis horas por dia. Elas podem formar “avenidas de dendritos” em lugares onde não deveriam existir.
Gostaria também de mencionar, ainda que seja apenas teoria, que há uma possibilidade de danos cerebrais secundários em crianças autistas. A criança nasce com desenvolvimento imaturo no sistema límbico e cerebelo. Mas se estas crianças se retraem, devido a problemas sensoriais ou de outro tipo, talvez outras partes de seus cérebros também não venham a se desenvolver de forma apropriada. Isso é só teoria; não posso provar, mas há experimentos que dão suporte a essa idéia. Por exemplo, se bebês animais não têm estimulação apropriada quando jovens, irão cometer erros permanentemente. Como você deve saber, alguns dos comportamentos estereotipados das crianças autistas também são vistos em animais de zoológicos, que cresceram num ambiente pobre. Por que um animal de zoológico teria um comportamento semelhante ao de uma criança autista? Bem , a criança autista não se desenvolve porque o mundo lhe é um lugar doloroso – sons, toques, a visão, tudo machuca – assim, ela se fecha. Animais de zoológico exibem esse comportamento por causa de seu ambiente limitado, onde não há nada para fazer. O leão do zoológico vive numa caixa de concreto. Felizmente, os zoológicos estão se esforçando para ter exposições mais bonitas mas, no passado, os leões de zoológico não tinham nada para fazer. Como resultado, seus cérebros não recebiam estímulos suficientes para se desenvolver e comportamentos estereotipados surgiam devido ao enfado.
Pesquisas mostram que um ambiente pobre é muito mais danoso a bebês animais que para animais adultos. Esses ambientes não prejudicam aos animais adultos como aos bebês. Este é um dos motivos porque acredito na intervenção precoce. Temos de trabalhar para manter essas crianças engajadas com o mundo. Há algumas que, aos três anos, você pode chamá-las, dizendo: “Preste atenção!” Há outras com quem tal estratégia não funciona. Com elas, se você forçar o contato ocular, vai causar nos seus sistemas nervosos uma sobrecarga sensorial. Elas vão “desligar” e nada vai entrar nelas. Elas são “mono-canal” e só conseguem usar um sentido de cada vez. Você precisa se aproximar suavemente, esgueirar-se, com essas crianças. Tente sussurrar em uma sala livre de distrações visuais. Pode tentar cantar com uma voz suave e baixa. Talvez assim consiga estabelecer contato. Há muita variação entre crianças autistas.
SE: Você sente que perdeu alguma coisa por ser autista?
TG: Nos últimos anos, quando trabalhava no meu livro, “Thinking in pictures”, percebi que eu perco alguma coisa que as demais pessoas têm – complexidade emocional – e eu a substituo por complexidade intelectual. Obtenho grande satisfação em usar meu intelecto. Gosto de visualizar coisas e resolver problemas. Isso realmente me deixa bem. Quando observo a complexidade emocional em outras pessoas, é o tipo de ritmo que rola entre namorados. Freqüentemente observo isso em aviões. Algumas vezes sento perto deles. É como observar seres de outro planeta. O relacionamento é o que os motiva mas, para mim, é visualizar como projetar algo, tal como visualizar melhores formas de tratar o autismo. Uso minha mente para resolver problemas e inventar coisas. Tenho uma tremenda satisfação em inventar coisas e fazer pesquisas inovadoras. Acabamos de concluir vários bons experimentos na Universidade. Tivemos resultados muito bons, e isso me satisfaz. Minha vida é, basicamente, meu trabalho. Se não tivesse meu trabalho, não teria qualquer vida. Isto leva à importância de manter as pessoas autistas na escola interessadas em algo que possam transformar em uma carreira. Eles precisam investir nos seus talentos, tais como trabalho artístico e programação de computadores.
